¿Qué pasaría si tan sólo pudieras acceder al 1% de la información? ¿Si el resto del conocimiento estuviera ahí, pero tras cadenas que te impiden la lectura? Más de 300 millones de personas ciegas o disminuidas visuales en el mundo enfrentan a diario esta realidad, junto con la de su discapacidad, la pobreza, y la discriminación de que son objeto en la mayoría de sus lugares (el dato: según la Unión Mundial de Ciegos, 90% de las personas ciegas habita en países en desarrollo y una proporción muy baja accede a la educación y la cultura).
Pero mientras muchos de sus problemas no son de tan fácil solución, el "hambre de libros", como se ha llamado recientemente a esta necesidad de acceso igualitario a la información, sí puede solucionarse a través de la tecnología. En la actualidad, una persona ciega, con cierta preparación, puede leer cualquier material que se encuentre digitalizado. ¿Cómo? A través de programas lectores que transforman en audio los textos, permitiendo la lectura en una PC adaptada, una tableta, un teléfono inteligente o un simple reproductor de mp3.
Ésta ha sido la base de la biblioteca Tiflolibros, un proyecto creado por mi hermano, Pablo Lecuona, y un grupo de personas ciegas en busca de oportunidades para leer en 1999, que hoy ya tiene 45.000 libros y varios miles de usuarios en más de 30 países. Desde sus comienzos he estado aportando mi gotita de arena para que, de a poquito y con mucho esfuerzo, este emprendimiento social pudiera ser sostenible y llegar a más personas e instituciones para ciegos de Latinoamérica con estas "nuevas tecnologías" capaces de cambiar la vida a mucha gente.
Pablo y un Ghandi que se sumó a la lucha por el Tratado en Ginebra |
Este año, entre otros planes, tuve uno muy importante; participé junto con Pablo y el equipo de la Unión Mundial de Ciegos en el que esperamos será un gran salto hacia una solución global de fondo a los problemas de acceso a la información: las negociaciones en la Organización Mundial de la Propiedad Intelectual (OMPI) para la concreción del "Tratado de Marrakesh para facilitar el acceso información la de las personas ciegas, con discapacidad visual, o con otras dificultades para acceder al texto impreso", que se firmó finalmente en esa ciudad de Marruecos en junio de 2013.
La OMPI es el organismo
del sistema de organizaciones de las Naciones Unidas dedicado al uso de la
propiedad intelectual (patentes, derecho de autor, marcas, diseños, etc.). Define su misión como “promover la innovación y la creatividad al servicio del
desarrollo económico, social y cultural de todos los países, por medio de un
sistema internacional de propiedad intelectual equilibrado y eficaz.” Pero de la teoría a la práctica, no fue fácil poner de acuerdo a los representantes de más de 160 países en que lograr que las personas ciegas accedan a la lectura a es una forma de promover el desarrollo, y no de poner en riesgo el sistema de propiedad intelectual, como abogaban sobre todo los delegados de los países más desarrollados. (El sistema de propiedad intelectual está desde hace tiempo en aprietos por cuestiones como fotocopias, libros y películas truchas, Napster, Ares o Taringa, pero eso es tema para otro larguísimo debate)
Hubo varias idas y vueltas en las frías reuniones en Ginebra, y momentos críticos en las negociaciones finales bajo el sol ardiente de Marrakesh. Aquí el link a un video que muestra una conferencia de prensa, clave para que la posición de las personas ciegas se hiciera escuchar. Y aquí el link al mensaje que el famoso cantautor ciego Stevie Wonder envió en medio de las negociaciones para alentar los avances.
Finalmente, y casi sobre la medianoche de la fecha límite, se acordó el texto. Como expresó el Director General de la OMPI, Francis Gurry: "Este tratado es una victoria para las personas ciegas, con discapacidad visual o con otras dificultades de acceso al texto impreso, pero también para el sistema multilateral. Con él, la comunidad internacional ha demostrado que tiene capacidad para responder a problemas específicos y para llegar a una solución de consenso”.
Queda todavía un proceso de firmas y ratificaciones para que el Tratado se haga realidad (e incluso hay quienes dicen que en el texto los detractores han incorporado cláusulas que pueden jugar en contra de su aplicación efectiva), pero este logro ha sido enorme y esperamos que pueda impulsar un cambio positivo para las personas ciegas de todo el mundo. Los puntos clave que pedía la comunidad de ciegos y que el tratado refleja: excepción al derecho de autor fácil de aplicar, formatos e instituciones ajustados a las distintas realidades, intercambio internacional, simplicidad para la gestión de obras. Si querés conocer más detalles sobre el tratado leé esta breve explicación de la Unión Mundial de Ciegos o mirá este video en el que Pablo relata su experiencia a Verónica, una periodista ciega de la TV Pública Argentina.
Paseando por la medina de Marrakesh |
En lo personal, ha sido no sólo uno de los proyectos más desafiantes y globales (¡también paseamos por Ginebra, Marrakesh y unos cuantos aeropuertos!), sino la posibilidad de compartir tiempo con mi hermano y una cantidad de líderes sociales, muchos de ellos ciegos, que demuestran todos los días que superar la adversidad es posible, y mejorar la realidad una obligación de quien tiene las herramientas a su alcance (una visión por suerte compartida por los delegados de los países Latinoamericanos que han sido centrales en la concreción del tratado). Ha sido también una rica experiencia sobre divulgación y estudios sociales de la ciencia que intentaré volcar en mi tesis de la Maestría de Ciencia, Tecnología e Innovación, otro plan que espero terminar este año.
Se abre para Tiflolibros un desafío cada vez mayor, ya que forma parte de ese pequeño grupo de bibliotecas que vienen trabajando en la innovación para la lectura (aunque en la actualidad logren, entre todas, servir a menos de un 5% de los que lo necesitan). Con Pablo tuvimos la posibilidad de conocer en persona a nuestro amigo Jim Fruchterman, un emprendedor social de Sillicon Valley que decidió transformar la tecnología militar que le mostraban cuando era estudiante en formas de beneficiar a la humanidad y es pionero en innovación para la accesibilidad. Jim (aquí contando su historia en inglés en su charla de TED), creó también en 2001 Bookshare, una biblioteca similar a Tiflolibros en un contexto bien diferente, y hoy sirve en sus país a casi la totalidad de los estudiantes ciegos, a través de acuerdos con el sistema educativo. A partir del tratado tendremos un nuevo marco para trabajar en equipo el crecimiento de nuestros proyectos y lograr que la innovación llegue a tanta gente en países en desarrollo que cree que con la vista pierde también el acceso a la información.
¿Podremos ayudar a que con acceso a la lectura y la educación haya más personas ciegas desarrollando al máximo su potencial? ¿Más Pablos, Verónicas, Gustavos, Andrés, Paulas, Chris, Maryannes, Jaces. Moises, Melanies, Scotts, Freds y tantos otros para los que este tratado quita las cadenas a los libros?
3 comentarios:
Qué hermosa experiencia, Lau!!! Felicitaciones a vos y a tu hermano!!!
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